Lors du Congrès à Helsinki, en juin 2008, organisé par HOPE (association Européenne de Pédagogues Hopitaliers), je me suis permis d’interpeller le professeur Juha Keri de Finlande qui présentait une intervention sur les liens entre les troubles de l’attention, l’hyperactivité et la génétique. Cet orateur insistait effectivement sur les facteurs génétiques.  J’ai donc demandé à quel gêne il faisait allusion.

La réponse fournie par ce scientifique n’était pas satisfaisante, et faisait la part belle aux facteurs génétiques comme seuls éléments explicatifs tout en restant dans le flou.

Il est évident qu’une telle explication pose le problème de l’intervention éducative, ou plutôt de la non-intervention, au profit d’affirmations non démontrées.  Je permets donc de reformuler ma question, en espérant qu’un débat puisse se développer.  En effet, ce qui est posé, face à un risque manifeste de dérive scientiste, c’est de pouvoir comprendre la part importante de l’intervention éducative, qui ne peut être réduite à une simple médicamentalisation.

D’après le journal LE SOIR (9.03.2010), 6.000 enfants hyperactifs en 2004, 26.560 en 2008.  En quatre ans, le nombre et d’adolescents qui se voient prescrire de la Rilatine a plus que quadruplé.

Cela malgré les réticences du Centre belge d’information pharmaco thérapeutique (CBIP), qui insiste  sur « l’importance d’un usage restrictif et rationnel de cette molécule ».

 Le Dr Monique DEBAUCHE, psychiatre insiste : « Tout le problème est là : on s’appuie sur un diagnostic flou pour prescrire massivement une drogue, analogue de la cocaïne, dont on connaît les effets indésirables, comme l’insomnie, l’anorexie ou le risque de dépression… ».

Alors que ces médicaments, dérivés d’amphétamines utilisés contre l’obésité ont été retirés du marché, car assimilées à des drogues, ils sont utilisés pour des enfants qui présenteraient un « trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité » (TDA/H).

Il faut rappeler que le principe actif de la Rilatine est le méthylphénidate, un dérivé des amphétamines.

Dans ce domaine, pour un scientifique, il serait prudent d’adopter des attitudes très nuancées, motivées par une conscience aigue de notre ignorance ; on y voit au contraire s’opposer des conceptions tranchées et souvent caricaturales.

Jacqueline m’apporte des réponses

1-Toute analyse génétique liée à une maladie suppose une distinction claire entre personnes indemnes et personnes affectées. Ce distinguo est possible et objectif lorsqu’il s’agit de myopathie ou de mucoviscidose : symptômes exactement codifiés, paramètres biologiques mesurables évoluant suivant un schéma connu. Concernant ces deux maladies les gènes ont été identifiées,  les défauts des gènes ont été identifiés et la compréhension du  mécanisme  connu, reproduit en laboratoire. L’identification d’un gène précis, muté ou modifié chez les malades par rapport à la structure qui est la sienne chez les témoins normaux, est probante et très rarement remise en cause par la suite.

2- Mais peut-on appliquer cette logique à des affections comportementales plus complexes moins bien définies et dont le déroulement dépend souvent plus des circonstances que de l’hérédité ?

En effet, les études sur ce type de maladie, souffrent d’une incertitude grave ; celle du diagnostic.

Pour l’hyperactivité (TDA/H) trouble du déficit de l’attention/hyperactivité, les critères sont flous, le trouble est complexe et le diagnostic vague (voir critères du DSM-IV) absence de définition de la maladie, rôle important de l’environnement et de l’histoire personnelle, et si il y a effectivement influence génétique il y a certainement intervention de plusieurs gènes.

3- Or, les travaux de certains chercheurs ramènent au premier plan l’hypothèse selon laquelle l’hérédité jouerait un rôle important ! De plus en plus, le syndrome (TDA/H) est présenté comme une affection génétique héréditaire impliquant un ou plusieurs gènes, touchant les membres proches d’une même famille, pouvant se transmettre de parents à enfants et touchant certaines populations. Une telle affirmation pose comme une évidence qu’une conduite comportementale aussi complexe et multiforme, aussi liée aux circonstances que « l’hyperactivité » et le défaut de concentration est déterminé par des facteurs génétiques.

4- Mais à ce jour, aucun gène n’a été identifié. Dans ce domaine, les protagonistes de ce genre d’affirmation parlent souvent d’une localisation potentielle d’une région chromosomique potentiellement impliqué dans l’affection comportementale.  Ce genre de repérage a souvent été infirmé par la suite à chaque fois il ne s’agit que d’une localisation et nullement de l’isolement effectif d’un gène …donc !!!  Attention de ne pas considérer une « région chromosomique potentiellement impliquée dans la propension à un comportement » en « gène de ….. ».

Une telle utilisation du génétique est erronée et dangereuse. La surestimation du donné génétique qui règne actuellement est une doctrine fausse, fondée sur une simplification et une distorsion extrême de ce que nous avons appris récemment à propos des gènes.

En effet, un même gène peut être régulé par différents signaux qui vont agir différemment sur son expression, en augmentant ou en diminuant son activité, voire en la modifiant.

Les gènes interagissent les uns avec les autres. Les protéines sont aussi capables de rétroagir sur les gènes.  S’il y a intervention de plusieurs gènes, des mêmes symptômes pourraient être produits par différents défauts touchant des gènes distincts. L’environnement peut influencer sur l’expression des gènes (épigénétique). Donc, la situation est beaucoup plus complexe que ce que l’on peut croire.

Maintenant, on peut voir les choses autrement, l’hyperactivité est une réaction émotionnelle en réaction à un stimuli extérieur inadéquat ou en réaction à une situation conflictuelle permanente ou non qui a comme conséquence d’envoyer dans le cerveau des signaux chimiques provoquant le relargage de neuromédiateurs dans certaines parties du cerveau.

Donc, la question est de savoir si la production anormale de neuromediateurs liée au syndrome de l’hyperactivité dans le lobe frontal du cerveau est-elle due à un déficit génétique ou à une réponse physiologique du corps face à un stress ou face à une environnement inadéquat ?

Les comportements, les émotions, les sentiments ne peuvent être réduis à de telles simplifications pseudo-génétiques.

Cette discussion ouvre effectivement à la compréhension de l’intervention qui pourrait se faire en fonction des réponses données.

Quelques réflexions à la suite de la lecture de Science et vie.

Au début du xx- siècle, on parlait d’enfants rêveurs, dans la lune. Ou bien on disait, au contraire, qu’ils avaient la bougeotte, étaient turbulents, voire qu’ils étaient mal élevés. Cette époque est révolue. Exit l’éducation, l’accent est mis, aujourd’hui, sur le trouble psychique: ces enfants sont diagnostiqués comme souffrant de TDAH (trouble de déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité).

Reste qu’avec la médiatisation des recherches émanant de psychologues, de psychiatres et de neurobiologistes, ces enfants sont de plus en plus nombreux à consulter, et à bénéficier d’une prise en charge médicale.  Mais l’importance comme l’origine de ce trouble restent sujets à controverse, comme je l’ai déjà montré.

Il s’agit d’un trouble qui associe divers symptômes d’inattention (erreurs dans les devoirs, manque d’organisation, étourderies, oubli et perte d’objets … ) à divers symptômes d’impulsivité l’hyperactivité : l’enfant ne tient pas en place, grimpe partout, parle trop] etc. (hyperactivité); il a du mal à attendre son tour, interrompt les autres, etc. (impulsivité).1
Dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux IV(DSM-IV), une fois écarté d’autres troubles (psychotiques, schizophréniques), il suffit de présenter depuis plus de six mois (et avec une apparition de certain signes avant l’âge de 7 ans), sur des divers symptômes énuméré pour l’une ou l’autre de ces deux catégories pour entrer dans 1e cadre du diagnostic.

La liste de symptômes étant assez large (9 pour l’inattention et autant pour l’hyperactivité l’impulsivité), le nombre potentiel d’enfants souffrant de TDAH est important.  Et de fait, en comparant la prévalence de ce trouble, selon la définition du DSM-IV ou selon celle de l’OMS, qui requiert à la fois inattention et hyperactivité, le sociologue américain Manuel Vallée, de l’université de Berkeley (Californie), montre que les chiffres varient de 5 % (aux Etats-Unis, qui utilisent la définition DSM) à 1 % (en Europe, avec celle de l’OMS).   

L’hypothèse dominante, aux Etats-Unis comme en Europe, est celle d’un déficit en dopamine. Cette molécule, qui permet à certains neurones de communiquer entre eux, est impliquée dans plusieurs des fonctions du cerveau.

Or, en 1937,  le médecin américain Charles Bradley remarque que des enfants turbulents traités par un psycho- stimulant appelé benzédrine deviennent plus attentifs.  Dans les années 1960, plusieurs chercheurs mettent en avant le rôle de ces produits sur la dopamine, dont ils augmentent la transmission.  Dès lors, nombre de scientifiques suivent cette piste : puisque la benzédrine, et après elle le méthylphénidate (commercialisé i en Belgique sous le nom de Ritaline), calme des enfants souffrant de TDAH, c’est peut-être qu’ils manquent de dopamine

Mais, pour François Gorron, spécialiste de la dopamine, s’il est indiscutable que le métbylphénicfate « augmente l’attention des enfants souffrant du TDAH, cela ne veut pas dire qu‘ils manquent de dopamine.  C’est un raisonnement qui a l’air simple et solide, poursuit-il, mais sa faiblesse est connue depuis longtemps ».  Comme l’expliqua dès 1978 un article publié dans Science, qui démontrait qu’un psychostimulant a le même effet chez des enfants normaux.
Il y a donc, selon lui, un véritable «biais du discours de la science pour mettre en avant une hypo thèse en se gardant de signaler que, dès le départ, ses prémisses sont faibles ».

Et le chercheur n’est pas à bout d’arguments.  En 1999, une autre équipe annonçait dans The Lancet qu’elle détenait la preuve de l’origine biologique du TDAH : le transporteur de la dopamine, une molécule qui assure la recapture de la dopamine par les terminaisons nerveuses, serait plus abondante chez les personnes souffrant de TDAH, avec pour conséquence un taux amoindri de dopamine circulant.  L’annonce est immédiatement relayée dans la presse et les associations de parents.   

Problème : elle ne s’appuie que sur … six cas.  Mais, surtout, ses résultats ont été démentis par la suite.  Des facteurs génétiques, le manque de fer ou encore l’exposition au plomb pourraient par ailleurs aussi être incriminés.   

Là encore, le neurobiologiste français se montre sceptique, en raison des résultats contradictoires publiés à ce jour : s’il est évident que le TDAH est plus fréquent dans certaines familles (les généticiens disent qu’il est héréditaire à 80 %).

D’après François Gonon, la piste du développement de la maladie à la suite d’une exposition au plomb semble une piste solide, du moins dans les pays peu développés, où la population n’en est pas protégée.  Mais il faut également prendre en compte nombre d’autres facteurs de risque comme le niveau social des parents, la prématurité, l’alcoolisme et le tabagisme pendant la grossesse, là maltraitance, la monoparentalité, etc.  Et ne pas oublier que le TDAH est très souvent associé à d’autres troubles : trouble d’opposition, trouble des apprentissages (dyslexie ou autre «dys» : trouble des conduites, anxiété, dépression …

Une prise en charge au cas par cas est nécessaire.  Espérons que, la démarche psychothérapeutique reste privilégiée, ce qui n’exclut pas un traitement par la Ritaline.  «C’est un médicament sur lequel on a beaucoup de recul et qui ne semble pas très dangereux.  Mais il faut s’assurer qu’il n’y a pas un problème sous-jacent, et ne l’utiliser qu’en dernier recours. Car, si la prescription devenait trop large, cela créerait, comme aux Etats-Unis, un problème de société », tempère François Gonon.  La Ritaline reste pour l’heure très réglementée, alors que les Américains sont moins parcimonieux :  de 3 à 10% des enfants en consomment.

Je publie ces quelques remarques sur la génétique afin de compléter la réflexion précédente.

« Pendant la seconde guerre mondiale, il y a eu des scientifiques d’extrême droite pour penser qu’on a tout à la naissance et qu’on ne peut plus rien changer. »   

André Langaney, généticien.

Malgré les nombreuses remises en cause de la prédominance du déterminisme génétique, pourquoi certains scientifiques et politiciens continuent-ils, à grand renforts médiatiques, à faire croire à l’existence de gènes particuliers de la « fidélité », de « l’homosexualité », ou du « suicide » chez les jeunes, ainsi qu’à promouvoir des recherches dans ce sens ?

Dans une société obsédée par la sécurité et la délinquance, on cherche à définir des rapports entre les gènes et des comportements considérés comme déviants (« nervosité », « rébellion », « agressivité»…).

Il s’agit d’identifier des personnes « malades de naissance » qu’il faudrait donner une médication adaptée.

UN RAPPEL : LA GENETIQUE

Les gènes sont des parties d’ADN dans chaque cellule permettant la synthèse des protéines qui vont constituer les caractéristiques de fonctionnement de notre corps.  Nos gènes nous sont transmis à part égale par notre père et notre mère « biologiques », ils sont le support de l’hérédité.  Ils définissent notre constitution physique, couleur de peau, vulnérabilité à certaines maladies dites « génétiques » et un ensemble de potentiels liés à des capacités généralement partagées par les autres êtres humains, telles que le langage, la souffrance et le plaisir, des possibilités de réflexion… La génétique est la science qui étudie le rôle et l’action des gènes sur les êtres vivants.

Si au début de la génétique le rêve de trouver dans les gènes un programme capable d’expliquer, les comportements des êtres vivants était très fort, la plupart des chercheurs s’accordent aujourd’hui sur la complexité des rapports entre facteurs environnementaux (le type de société et de culture dans lesquelles on baigne, notre éducation, notre alimentation, nos rapports affectifs, notre parcours individuel depuis notre enfance) et génétiques (et plus largement biologiques), entre « acquis » et « inné ». On parle de « terrain », de « risques » pour la disposition à certaines maladies héréditaires par exemple, mais la plupart des chercheurs ont abandonné les équations du type 1 gène = 1 fonction = 1 comportement.   

La case « innée » qui définit ce potentiel peut se remplir, un peu, beaucoup ou pas du tout et de plein de couleurs et matières diverses et variées en fonction de nos « acquis ». Quels que soient nos gènes, on aura une personnalité et des comportements complètement différents en fonction de notre éducation, nos expériences, notre culture, nos amis, notre milieu social…

Le degré d’importance que l’on accorde aux gènes ou à l’environnement n’est souvent pas tant une question scientifique que politique. Elle implique avant tout une vision du type de société dans laquelle on entend vivre.    

Poser l’importance du contexte environnemental, c’est concevoir qu’on ne naît ni bon, ni mauvais, que chaque individu est ancré dans une histoire en devenir et que donc il peut changer si on lui en donne les moyens.

C’est partir du principe que les êtres humains sont avant tout le reflet de la société dans laquelle ils vivent et que l’on peut à tout moment débattre collectivement de ce type de société et la faire évoluer en fonction de ce qui pourra être épanouissant pour chacun.

La critique

§      Au contraire, dans l’histoire des idées, un déterminisme biologique réductionniste (ici déterminisme génétique) a généralement permis de justifier un ordre établi.    

§      Cette conception du monde minimise la responsabilité de l’État et de l’organisation sociale dans les souffrances de la population.

Affirmer la prédominance génétique de telle ou telle pathologie comportementale, c’est faire passer à l’arrière-plan le contexte social et environnemental.  C’est ne pas prendre en considération la structuration actuelle de la société comme la principale cause des souffrances psychiques, des maladies, des suicides et de la misère.

La fatalité du chromosome qui se substitue à la condition humaine et à son contexte, quoi de plus pratique en réalité pour une société qui ne sait plus comment traiter ses propres vices liés à la postmodernité : ses inégalités, son absence de perspectives en dehors de la consommation et du petit écran, son exploitation, ses ghettos…

§      Plus profondément, cette idéologie donne ainsi un pseudo sens moral et « naturel » à certaines formes de discrimination « sociale ».    

Pour ceux qui accordent un rôle primordial au déterminisme biologique, la nature – équivalente à un dieu bienveillant – donnerait un rôle à chacun qu’il s’agirait de suivre.  Des tenants du darwinisme social aux néo-conservateurs d’aujourd’hui, en passant par les eugénistes, la nature a pu ainsi ordonner au gré des époques, de se mettre au service de son mari, des blancs, ou d’accepter que les échanges économiques reposent sur la loi du plus fort… ?

En réalité, le discours d’une nature intelligente dont il faudrait suivre les ordres a toujours servi d’argument à ceux qui voulaient entretenir leurs privilèges.  Les luttes pour les droits des femmes ou contre la colonisation, les mouvements ouvriers, etc., ont heureusement prouvé que la nature ne prévoyait pas que les dominés demeurent soumis aux normes qu’on tentait de leur imposer. ?

Cette conception du monde encourage les logiques répressives et carcérales. Si certains individus sont intrinsèquement agressifs ou pédophiles, ils sont incurables. Plutôt que de changer les rapports sociaux, il ne reste qu’à les repérer, les enfermer ou les « neutraliser » socialement par la camisole physique ou chimique.    ?

La logique du déterminisme génétique poussée à son extrême peut aussi amener à faire renaître des formes d’eugénisme.

L’eugénisme, c’est définir ce que serait un « bon »être humain dans une société réservée aux « valides », et justifier stérilisations et éliminations avant la naissance de ceux qui auraient des gènes considérés comme porteurs de handicaps comportementaux, comme déviants sociaux. L’espoir d’éliminer les gènes porteurs de comportements antisociaux est la base de l’eugénisme, systématisé par F. Galton à la fin du XIXe siècle en Angleterre, en s’appuyant sur la théorie de l’évolution de C. Darwin, son cousin, et rapidement repris aux États-Unis, où plus de 60 000 personnes furent stérilisées…

Les victimes (?) étaient les personnes considérées comme délinquantes ( ?) (une loi permettait la stérilisation d’une personne qui avait été condamnée pour des infractions (quelles infractions)à trois reprises), antisociales, « malades mentales » ou homosexuelles. Ces stérilisations forcées furent pratiquées dans une trentaine d’états et ne prirent fin que dans les années 1960.  L’Allemagne nazie s’inspira des « travaux » américains.

Les gouvernements anglais et suédois pratiquèrent aussi l’eugénisme et les stérilisations forcées.

La dérive

La promotion du déterminisme génétique nous familiarise avec un certain discours, certains mots, une certaine vision des êtres humains.

Dans une société automatisée et gérée par des machines, l’idéologie généticienne participe à légitimer un rapport mathématique et binaire au monde.  Face à des machines, la complexité des relations sociales disparaît ; il n’y a plus possibilité de dialoguer, de négocier, de s’adapter au contexte et aux situations, de faire preuve d’empathie. La promotion de la génétique comme une science exacte, rigoureuse et positive aide à faire accepter une société basée sur des outils de contrôle qui utilisent la génétique et plus généralement les outils qui caractérisent, sélectionnent, différencient les êtres humains en fonction des seules différences biologiques et corporelles.

C’est le cas du fichage ADN, des machines de reconnaissance biométrique, des nouveaux passeports, des projets de puces informatiques implantées sous la peau pour suivre nos déplacements…

Il y a plus de personnes qui volent pour survivre chez les pauvres, est-ce parce que ceux-ci ont des gènes différents ou parce que les situations désespérées poussent à certaines formes de débrouille ?

Est-ce que les pauvres sont génétiquement plus violents ou est-ce que les médias stigmatisent plus volontiers leur violence ?

L’agressivité est-elle biologique ou relative à l’ennui et à la frustration ?

Pourquoi l’exploitation, l’accumulation de richesses, les magouilles financières et la cruauté punitive orchestrée quotidiennement par les classes dominantes n’apparaissent- elle jamais (ou presque) comme une violence, et surtout pas comme une tare génétique ?

Peut-on réellement réduire la violence tant qu’on ne change pas les inégalités, le racisme, le sexisme, la compétition économique sur lesquels se base notre société ?

Peut-on espérer changer cette société sans rapports de force et sans rage ?

En fonction des contextes (sociaux, économiques, démographiques et autres), certains comportements sont plus ou moins bien vus, plus ou moins utiles. On peut se poser la question de la valeur des comportements que l’on vise à attribuer aux gènes.

L’agressivité, par exemple, est décriée chez les « jeunes des banlieues », et dans toute inscription dans un mouvement de contestation de l’ordre établi. Elle est par contre fortement valorisée par l’idéologie libérale en ce qui concerne les jeunes cadres blancs, poussés à se battre pour être les meilleurs sur le marché.

Les définitions de la déviance et de la violence englobent aujourd’hui quasiment toutes les réactions de refus ou de survie face à la misère économique, affective et sociale.

On s’apprête à créer un « enfant-bulle » que l’on rêve inoffensif ou enfermé et médicamenté à la Ritaline ou rélatine (la Ritaline est un médicament qui est prescrit à des enfants dits hyperactifs ou, plus médicalement, à des enfants souffrant du trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention (THADA)).

Des facteurs équivalents jugés nuisibles ne peuvent-ils pas, en fonction de l’environnement et de l’analyse politique de la situation, être ce qu’il y a de plus créatif ?  La capacité de prendre des risques, l’« attrait pour la nouveauté », ne sont-elles pas cruciales dans le développement d’une personnalité, d’un rapport autonome au monde ?

La discrimination génétique présente par ailleurs un intérêt certain pour le système capitaliste. Pour une compagnie d’assurance ou une entreprise, sélectionner ses clients ou ses employés en fonction de leurs prédispositions génétiques représenterait un nouveau critère de rentabilité.

Plus généralement, l’idéologie généticienne, alliée aux nouvelles technologies, représente énormément de produits potentiels que des industriels en quête de nouveaux marchés rêvent de commercialiser dans les années à venir : des bricolages génétiques imposés pour neutraliser les « délinquants » ou des bricolages pour analyser les gènes avant la naissance et pouvoir sélectionner le type d’être humain bon à vivre… L’idéologie dite « transhumaniste », véhiculée par des chefs d’entreprises et groupes néo-fascistes qui rêvent à la création d’une élite de surhommes, rêve quant à elle de manipulations vendues à prix d’or pour « améliorer » génétiquement les classes dominantes et leurs enfants.

Le retour actuel de l’idéologie génétique, reflet d’une société décadente, devrait rappeler à la mémoire collective certaines heures sombres du XXe siècle : celles où l’on a pu rafler et déporter des millions d’êtres humains parce qu’ils étaient fichés comme n’ayant pas la bonne « race » ou les bons comportements, celles où des eugénistes décidaient de stériliser de force les personnes de couleur, les pauvres ou les handicapés.